Drukner

Vi har nu gennem ti år set kommunerne kæmpe med at overtage det specialiserede område fra amterne. De opfandt inklusionen og fortolkede den til en spareøvelse, samtidig med at de italesatte varige handicap som vanskeligheder.

Den 10 år lange spareøvelse har været dyr, ikke kun økonomisk men også på menneskeliv og borgernes mentale sundhed.
Vi udfordres som forældre, når vi oplever vore børn mistrives. Udfordringen bliver ikke mindre, når vi som voksne autistiske forældre til autistiske børn skal navigere i et system, som absolut ikke er til for “almindelige” mennesker.

Det er ikke nyt, at der er lange ventetider for udredning af børn eller voksne – det har vi set og påtalt igennem længere tid. Problemet opstår bl.a. i samfundets stigmatisering af psykiatriske diagnoser. Holdninger som “der er alt for mange, der får diagnoser” og ”det er for let at få en diagnose’ siger mere om vores samfundsstruktur end om de mennesker, der via en diagnose bedre kan navigere i vores samfund. Disse holdninger gennemsyrer alle niveauer i vores samfundsstruktur.

Der går alt for mange år, før de fagfolk, vi møder, overhovedet er villige til at lytte. Det hele opleves som en maraton – med indskudt hækkeløb, hvor forhindringernes barre er sat så højt, at vi meget nemt snubler over dem. Hvorfor er vi så bange for at udrede børn?

Vi skal ikke frygte diagnoser, for en diagnose er ikke det endegyldige mål i sig selv. Diagnosen er nøglen til at kunne forstå og hjælpe et menneske med en psykiatrisk diagnose. Det er diagnosen, der fortæller, hvilken behandling, hjælp og støtte, der er behov for.
Det er en meget dyr spareøvelse, vi har gang i! Når der – efter alt for mange års kamp – endelig bliver stillet en diagnose, så er der kommet utallige tillægsdiagnoser oveni. Det kunne være undgået, hvis man havde turdet udrede tidligere.

Vi ser her i foreningen, at en del forældre selv bliver diagnosticeret i den tid, hvor de venter på, at deres børn bliver udredt. Mange af disse autistiske forældre får også tillægsdiagnoser på grund af det pres og den manglende forståelse, man mødes med i systemet. Mange forældre mister deres job og arbejdsevne som følge af den eksklusion, der opstår i folkets ”inklusionsskole”.

Spareøvelsens produkt er og forbliver i fremtiden, at autistiske børn bliver voksne autister med dybe ar på sjælen og psyken. Det kommer utvivlsomt til at få konsekvenser for deres evne til at tage uddannelse og fungere på lige vilkår med alle andre. Vi voksne autister og forældre til autistiske børn bliver tillige syge med systemstress og kommunal posttraumatisk stress.

Sundhedsstyrelsens 10 års plan kommer ikke til at nytte noget, hvis ikke man opbygger den nedbrudte tillid mellem borger, kommune og i nogen tilfælde også det offentlige. Hvis politikerne ikke snart forstår, at man i de 10 år skal se det som en investering og ikke blot et boost, så bliver antallet af borgere, der har behov for ydelser af enhver art, for stort til, at samfundet vil kunne bære dette ansvar.
10 års planen skal ikke bare være en redningskrans, der kastes ud til de mennesker, der er ved at drukne. Hvis ikke der er et solidt tov i kransen, overlades man stadig til at skulle hjælpe sig selv i land – og det er ikke alle, der har kræfterne til det.

At ti års spareøvelse skal følges af en ti års genoprettelsesplan matcher fint det faktum, at det autistiske barn ofte har brug for lige så lang tid til at komme op i trivsel, som det oplevede at være misforstået, overset og traumatiseret.

Det er de folkevalgte, der har ansvaret nu, så min opfordring til folketinget er, at de skal se dette som en investering i fremtiden. Der kan ikke investeres for meget, kun for lidt! Alt for mange har lidt overlast, er blevet ødelagt eller har mistet deres pårørende i kampen for at blive behandlet ordentligt. Dét er ikke for meget at bede om!

Nina Catalina Michaelsen

Landsformand for

Autisme- og Aspergerforeningen for voksne

  1. Hvor er det rigtigt. Min datter har to piger med autisme den ene bliver 18 i år og den anden er 14. Der er ingen forståelse og hjælp fra kommunen kun evigt tovtrækkeri for at de kan undgå at bruge penge på det man som forældre til syge børn har krav på. Min datter er gået ned med stress pga uendelige møder hvor man ikke bliver hørt eller forstået. Det er fuldstændigt urimeligt og går ud over både mor og børn

  2. Serviceloven nævner intet om diagnoser, for at hjælpe, undersøge, udrede.

    Det ved kommunerne naturligvis. Så det er utilgiveligt, at kommunerne ikke udreder et barn med tydelige funktionsnedsættelser. Så stop med at kræve diagnoser i første omgang men kræv at kommunerne øjeblikkelig får udredt et barn med funktionsnedsættelse

    https://www.dukh.dk/Guides-og-Praksisnyt/@29/Praksisnyt-14—Diagnose-og-varigt-nedsat-funktionsevne

    “”Skal der foreligge en diagnose, før kommunen kan vurdere, om funktionsevnen er varigt nedsat?
    For at blive omfattet af målgruppen af en række af servicelovens bestemmelser er det et krav, at ansøgerens fysiske eller psykiske funktionsevne er varigt nedsat i et givent omfang. Der kan også være tale om, at borgeren skal have en indgribende kronisk eller langvarig lidelse for at blive omfattet af målgruppen. Serviceloven taler om nedsat funktionsevne og ikke om diagnoser
    Serviceloven tager udgangspunkt i begrebet nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det fremgår således af serviceloven § 1, at formålet med loven bl.a. er at tilgodese behov, der følger af en nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Der skal lægges vægt på at kompensere borgeren for den nedsatte funktionsevne, uanset årsagen hertil. Der er således ikke noget diagnosekrav indbygget i loven””

    Med venlig hilsen

  3. Det er som taget ud af min egen mund! Den energi og kamp der ligger i at finde hjælp som autist er så udmattende og uoverskuelig at jeg selv gav op mange gange, og først endelig nåede i mål med to diagnoser nu som 35 årig, og diverse psykiske tillægs diagnoser med. Og jeg er jo egentlig stadig ikke i mål, for jeg har stadig ikke fået tilbudt nogen psykoedukation eller noget som helst forsøg på at hjælpe mig med at leve et mere hensigtsmæssigt liv, end det der har givet mig 20 års depression og angst. Jeg har mistet tilliden til at det er energien værd at bede om hjælp. Det er som at have en klinik for gangbesværede i den anden ende af byen, på 5 sal i en bygning uden elevator. Og patienterne må selv kravle der hen, men uden nogen garanti for at komme derfra med hverken krykker eller kørestol.

  4. Cliff Treumer Rytter Sandberg

    Vi er fanget af det nye diagnosekriterium og spektrumforstyrrelser hvor den autistiske-erfaring mangler til mulig tilskyndelse…..Jim Sinclair siger situationen meget godt i “Don´t mourn for us” og sætter tingene i relief:
    Autism isn´t somethinghas or a “shell” that a person is trapped inside…..autism is a way of being, it is pervasive! Vi skal tilbage til myten og erfaringen for at drive os fremad.
    Måske skal vi reflektere hvad skal det nytte med kommunen (myndighederne), hvad kan vi bruge instansen til? Kan vi nå vores ønske anderledes, f.eks at komme bagom instansen? Hvorfor giver man os ikke dispensationer? Tænk venligst over det pervasive!!!

Leave a Reply to Cliff Treumer Rytter Sandberg Cancel Reply

Din email-adresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *. For at undgå spam mv. skal alle kommentarer godkendes før, at de offentliggøres her på siden. Kommentarer fra falske email-adresser bliver ikke godkendt.