Det er vigtigt at notere sig, at ovenstående er fra iPsych’s projektbeskrivelse, som omhandler flere forskellige diagnoser. Ikke kun autisme. Derfor kan alle udsagn heller ikke gøres til genstand for, at det kun er ift. Autisme. For nogle af de diagnoser, der er blevet forsket i, vil en medicinsk udvikling og/eller forbedring, være til gavn for patientgruppen. Det er også vigtigt at gøre sig bevidst, at for en gruppe af autister, så er det for dem, noget de lider af. Nogen autister udvikler aldrig sprog eller kommer til at forstå verbal kommunikation, grundet manglen af forbindelser mellem de forskellige dele i hjernen.  

At mindske samfundets omkostninger er desværre blevet opfattet fejlagtigt og der er blevet sat lighedstegn med racerenhed. Sådanne konspiratoriske teorier er ganske skadende, især når man ikke har sat sig ind i den forskning,  der er blevet lavet. For havde man det, så havde man gjort sig bevidst, at dette slet ikke vil kunne lade sig gøre, da de markører på generne, som er blevet påvist ved autisme, er markører som alle mennesker har, uanset diagnose. Forskellen er ”volumen” af markørerne, ikke om man har dem eller ej.  

Slutteligt, så kan ingen være uenige i, at et menneske i trivsel, uanset diagnose, koster samfundet mindre end et menneske i mistrivsel. Mange autistiske mennesker har tillægsdiagnoser, som de modtager medicinsk behandling for. At kunne producere medicin til behandling af disse tillægsdiagnoser, ud fra hvordan vi genetisk er ”skruet” sammen, vil kunne gøre, at man undgår for mange bivirkninger og værst af alt, undgår noget som kan minde om Thalidomidskandalen.

Hvad betyder ordet ‘sygdom’: 

Nedenstående er fra Psykiatrifondens hjemmeside: 

“Hvad er sygdom og diagnose? 

En sygdom er et problem, som samfundet har besluttet, at sundhedsvæsenet skal tage sig af. Hver sygdom har et navn, der kaldes en diagnose. Læs mere om sygdomme og diagnoser her. 

Sygdomme og diagnoser 

Der er faktisk ingen fast definition på sygdom. Både kræft, forkølelse og skizofreni kalder vi sygdomme, selv om de ikke har meget til fælles. 

Sygdom er blot en betegnelse, som vi i samfundet har valgt at anvende på en bred vifte af problemer/forhold i menneskelivet. 

Diagnosen er det navn, læger, psykologer og andre sundhedsprofessionelle skal anvende, når de har fundet ud af, hvad det er for en sygdom.  

Sygdomme er en opgave for sundhedssystemet, hvilket betyder, at det offentlige ofte står for behandlingen”. 

 

Bilag 1: Her kan du læse en artikel fra 2003 omhandlende en ide om rettelse af et DNA-register ved brug af PKU-hælprøver. På trods af, at DR fastholder, at PKU-hælprøven ikke omhandler gener, hvilket i sig selv er ganske selvmodsigende, så nævnes gener altså allerede 2003 i artiklen. Det er implicit, at forældre informeres ved prøven, også dengang, da der i artiklen bliver nævnt, at nogle forældre vælger at trække samtykket tilbage efter, de har fået resultatet på deres barns screening. Det er dog meget få, der kontakter Statens serums institut for at trække deres samtykke tilbage, deraf kan konkluderes, at en vis form for information, er blevet givet til forældrene i 2003. 

 

Markører er noget, som sidder på generne. For at kunne teste for arvelige (genetiske) diagnoser, så er det netop gener, man tester uanset testmetode. Når vi nu i dag kan screene for 25 forskellige diagnoser, så er det netop på grund af forskningen, at dette kan sig gøre. Det har allerede og vil i fremtiden nedsættes de udgifter sundhedsvæsnet og samfundet vil få set op imod, at diagnoserne ikke var blevet opdaget igennem screeningen.

De diagnoser der screenes for, kan uden behandling resultere i svære hjerneskader og i værste tilfælde have døden til følge. Alle, der har bidraget med biologiske materiale, der er blevet anvendt i forskningen for at identificere flere diagnoser, der kan screenes for, har bidraget til at redde liv. De har sikret en bedre livskvalitet og medvirket til at reducere sundhedsvæsenets udgifter, så der er midler tilgængelige for dem, der ikke kan kureres, helbredes eller behandles på anden måde.

 

I bilag 2, skriver Sundhedsstyrelsen en meddelelse til alle landets fødesteder m.fl. vedrørende hælblodprøven. Årsagen til denne meddelelse er en revidering af tidligere praksis, samt at sundhedsvæsenet altid har og har haft fokus på kvalitetssikring og forbedringer. I brevet er der highlightet det vigtigste, man bør notere sig. 

 

I bilag 3 (billede) som kommer fra en stor rapport, som Sundhedsstyrelsen udgav i 2008, i anledningen af 25 års mærket for PKU prøver, kan man læse, at man der ville erstatte tidligere informationsmateriale til forældre med en ny og opdateret informationsfolder. Den der gives ved samtykke til PKU-prøven.

Her er link til rapporten  

 

 

Bilag 4  er det nyeste skud på stammen af informationsfolder vedrørende PKU-prøven til forældre (bilag 4). Her vil vi gerne henlede opmærksomheden til side 4 nederst –  noter dig ’19. udgave’.  Du kan i øvrigt læse tidligere udgaver nedenfor.

 

Citat fra DR ”Samtidigt sætter vi kritisk lys på et forskningsprojekt, som myndigheden på området har stemplet som uetisk.”

Denne fortolkning af sagens akter er ikke korrekt og det er særligt dette, som Autisme- og Aspergerforeningen opponerer imod. Vi har udbedt os et billede/link til, hvor DR har denne påstand fra. Dette har DR ikke kunne levere.

Formanden for Autisme- og Aspergerforeningen er informeret om, at DR udmærket er bevidst om, at ovenstående stempel er usand. Dette har NVK, så vidt hun er informeret, nemlig fortalt dem. Så dette gør DR dette imod bedre vidende.

Vi har forsøgt at udpensle hvorfor i bilag 5 og bilag 6. Vi har i disse bilag forsøgt at redegøre for, at det ikke forholder sig således, som DR fremlægger afvisningen af projektforlængelsen på. Vi er ikke i tvivl om, at DR’s fremlæggelse kan have konsekvenser for folkesundheden i fremtiden.

 

Nina The Autistic Nurse’s skrev 12.06.2024 på sin facebookside:

GENFORSKNING, PKU-SCREENING & SAMTYKKE

 

I sidste uge lavede jeg et opslag i et par grupper for sygeplejersker vedrørende DR’s dækning af forskning i genetiske materialer fra Den Nationale Biobank.

DR’s påstand er, at forældre ikke bliver informeret om, at resterne fra PKU-prøven(hælblodprøve/hælprik-testen) bliver gemt i den nationale biobank og kan blive brugt til forskning.

 

Ansvaret for at give forældrene informationen vedrørende hælprik-testen og hvorledes denne foretages, screenes og opbevares vil altid være den sundhedsperson, som tager prøven. En del af arbejdsgangene er tilmed, at der SKAL samtykkes inden en sundhedsperson må prikke/stikke dit barn, når barnet vel at mærke ikke er i en livstruende tilstand.  Sådan er arbejdsgangene i sundhedssystemet. Men det kan DR jo ikke vide, når de ikke har undersøgt det.

 

DR mener, at de kan bruge en afhandling, som konkluder, ud fra 19 mødres oplevelse af information omkring screeningen, at ingen forældre ved, hvad de samtykker til. Dette er for det første slet ikke det, som afhandlingen konkluderer. Den konkluderer, at der er en vis usikkerhed om, hvorvidt de er blevet informeret. For det andet, så konkluderer den også, at selv de mødre, der ytrer mest skepsis overfor forskning, ikke ønsker at få deres barns biologiske materiale destrueret ved Biobanken. For det tredje er informanterne (mødrene) i afhandlingen fra et meget lokalt afgrænset område på Sjælland. I forhold til dette er DR og undertegnede meget uenige i, hvorvidt dette kan anses som værende repræsentativ for Danmark. DR mener, det er repræsentativt – det mener jeg bestemt IKKE at det er.

Jeg har selv modtaget svar fra flere end 19 personer, som kan huske, at de er blevet informeret om, at resterne fra screeningen kan blive brugt til forskning, helt tilbage fra 1982 og endda besvarelser, der kommer hele landet.

Jeg har også fået besvarelser på, at forældrene ikke huske det eller var overbeviste om, at de ikke var blevet informeret. Men det sidste strider imod, at en sundhedsperson overhovedet må foretage screeningen. Men det er helt naturligt ikke at kunne huske det, især med den store livsændring, det er at blive forældre, uanset om det er første, anden eller femte gang.

Derfor er det positivt, at Statens Serums Institut (SSI) nu udsender information om PKU-screeningen via e-Boks.

 

Men DR fremlægger historien som, at der er et forskerhold, som har lavet uetisk forskning på trods af, at deres projekt, under hele deres projektperiode, har været godkendt af National Videnskabsetisk Komité. Projektet blev dog ikke forlænget, da dette ikke kunne lade sig gøre efter en lovændring i 2018. Hertil sætter DR lighedstegn med, at projektets godkendelse blev trukket tilbage og derfor er uetisk. Ikke ét sted i sagens akter, står der ordet ‘uetisk’ om projektet formål og udformning. Jeg har udbedt mig det specifikke sted i sagens akter, hvor DR mener, at de kan bevise, at National Videnskabsetisk Komité (NVK) har vurderet, at forskningsprojektet er ‘uetisk’. Dette har DR ikke kunne fremvise!

Det kan virke fordrejende for sagens egentlige omstændigheder, at DR ikke får rettet op på udtalelser af sådan en karakter, da det kan være til skade for samfundets tillid til forskning – helt generelt.

 

Jeg kontaktede SSI og efterspurgte deres tidligere informationsmateriale omhandlende PKU-screeningen/hælblodprøven/hælprik-testen, da den nyeste informationsfolder er 19.udgave. I går modtog jeg 5.udgave til og med 18. udgave Jeg har i opslaget lagt screenshots fra 5.udgave fra 2008. Den minder ualmindelig meget om den, jeg fik udleveret i 2005 på Silkeborg sygehus.

 

Uanset, hvordan man stiller sig i forhold til, at lovgivningen tillader forskning af resterne fra biologisk materiale fra undersøgelser foretaget igennem sundhedssystemet, så kan det aldrig blive forskernes ansvar eller skyld, når deres projekter alle sammen skal godkendes ved de videnskabsetiske komiteer, som alle er forpligtiget til at overholder gældende lovgivning.

 

Jeg vil nu arbejde på at finde en måde, hvor jeg kan dele alle folderne, da de måske vil kunne vække minder fra, da ens barn fik lavet en PKU-prøve/hælblodprøve etc.

Nina Catalina Michaelsen