Underskriverne vil med dette åbne brev opfordre National Videnskabsetisk Komite til at indføre ‘målgruppeinddragelse’ i tillæg til deres respektive komiteer.
Forskning er generelt vigtig for fremtidig screening, diagnosticering og behandling. Som udgangspunkt støtter vi forskning inden for både somatiske og neurologiske sygdomme/lidelser/tilstande/forskelligheder.
Når National Videnskabsetisk Komite skal træffe beslutning i ansøgninger for forskningsprojekter, synes manglen af målgruppeinddragelse at springe i øjnene. Dette ønsker vi ændret og opfordrer derfor National Videnskabsetisk Komite til at samarbejde med handicaporganisationer eller andre organisationer, som repræsenterer forskningsprojekternes målgruppe, herunder pårørendeforeninger der repræsenterer målgrupper, der ikke kan tale for sig selv. Dette skal ske ved inddragelse af den/de specifikke målgruppe(r), som forskningsprojektets ansøgning har som omdrejningspunkt.
Vi har brug for forskning – også i genetik. Forskning der kigger på årsager til f.eks. overdødelighed, forbedret screening og diagnosticering, samt de sundhedsmæssige konsekvenser af forskelsbehandling, mishandling, fattigdom og manglende adgang til passende hjælp og støtte.
Ved inddragelse af målgrupperne, kan repræsentanter herfra, medvirke til at sikre, at kliniske og genetiske forsøg opleves som værende etiske, samt at projektet vil give mening og være til gavn for målgruppen.
På vegne af
Autisme- og Aspergerforeningen
Nina Catalina Michaelsen, landsformand
Link til udtalelse fra Autisme- og Aspergerforeningen
Autisme- og Aspergerforeningen
Landsforeningen Autisme – Kreds Østjylland
Elisabeth Sørensen, Kredsformand
“I Landsforeningen Autisme, kreds Østjylland har vi flere gange afholdt Forskerkonference i Århus. I 2022 havde vi en forsker fra iPSYCH til at holde et oplæg, om de nyeste genetiske fund på autismeområdet. Forskningen har givet kredsen et indblik i egne gener og vi har flere gange brugt den forskning til at kæmpe for vores medlemmers berettigelse i politiske sammenhænge. Det er ikke kredsens opfattelse, at iPSYCH på noget tidspunkt har haft til hensigt at ville forske i frasortering af autistiske gener”.
Landsforeningen Autisme, Kreds Østjylland
Foreningen Svær Autisme
Simon Felskov, Formand
Foreningen Svær Autisme
Skizofreniforeningen
Hans-Jørgen Dalager, formand
“Autisme- og Aspergerforeningens opfordring lyder relevant og rimelig. Vi vil gerne være med til opfordringen til at blive hørt.”
Skizofreniforeningen
Landsforeningen Downs Syndrom
Line Natascha Larsen, formand
“Det er af vigtig betydning ikke at tage beslutninger omkring mennesker med handicap uden deres egen deltagelse og inddragelse heri. Derfor er det, når vi genererer viden på området, også nødvendigt, at involvere de organisationer, der repræsenterer og har viden om de mennesker, som forskningen vedrører og omhandler. Det bør fra starten være klart, at forskning rettet mod mennesker med Downs syndrom (eller autisme osv.) har en klar og relevant fordel for disse mennesker. Måden at vide, om udbyttet er meningsfuldt for målgruppen, er at inddrage dem i evalueringen af forskningen – og give dem reel indflydelse og en stemme i forhold til at afgøre, hvorvidt og hvordan forskningen bør fortsætte”
Læs mere her på Landsforeningen Downs Syndroms HjemmesideLandsforeningen Downs Syndrom
Informationer til dem, der ønsker at være medunderskriver (særligt henvendt til andre organisationer, foreninger og fremtrædende personer)
Ønsker du at være med underskriver på det åbne brev til National Videnskabsetisk Komite, kan du kontakte foreningen på info@asforeningen.dk. Brevet fremsendes til National Videnskabsetisk Komite onsdag d. 12. juni 2024, 10.00, så skal du være medunderskriver skal vi modtage din mail inden tirsdag d. 11. Juni 2024, kl. 23.59.
I kan som forening/organisation/fremtrædende person i tillæg til underskrivelsen, skrive 10-20 linjer, der udtrykker jeres perspektiv og evt. værdien af målgruppeinddragelse i komiteernes beslutningsproces.
Baggrundsinformation for Autisme- og Aspergerforeningens opfordring
Statens Serum Institut opbevarer biologiske prøver i Danmarks Nationale Biobank af flere grunde. For det første bruges prøverne til diagnostisk analyse som led i patientbehandlingsforløb, hvilket kan omfatte alt fra almindelige blodprøver til mere specialiserede tests. Prøverne er en værdifuld ressource for sundhedsvidenskabelig forskning. Forskere kan bruge prøverne til at studere sygdommes årsager, forebyggelse og behandling. Dette er muligt, fordi biobanken tillader kobling af prøverne til detaljerede data om donorerne, såsom alder, køn, diagnose og operationsprocedurer via det Nationale Biobankregister. Som borger kan man til en hver tid registrere sig i Vævsanvendelsesregisteret og sørge for, at ens prøver fremadrettet ikke bliver brugt til forskning.
Det er blandt andet på grund af forskning i gener, at vi nu har evidens for, at autisme ligger i vores gener og er arvelig. Det er sådanne forskningsprojekter, der har været med til at ændre stigmatiserende fordomme om, at autisme skyldes følelsesløse og kolde mødre (køleskabsmødre) og at ADHD skyldes for mange timer foran tv’et.
Mennesker med autisme kan også få sygdomme såsom sukkersyge, cancer, alzheimers, smitsomme sygdomme mm., som forskning af gener også bidrager til at forbedre screening og behandling af.