Åbent brev til the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

14. februar 2022 

Vi ønsker at rette henvendelse til the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism på vegne af the Global Autistic Task Force on Autism Research, et udvalg bestående af autistiske fortalere, forskere og repræsentanter for organisationer af og for autister.  

Da Kommissionen understregede betydningen af samarbejde, ser vi frem til at blive inkluderet som samarbejdspartnere, da vi har været usynlige og er blevet generaliseret som ‘the neurodiversity movement’. 

Det er opmuntrende, at behovet for systemændringer og værdien af neurodiversitet er blevet anerkendt af provisionen. Dette budskab modsiges dog ved, at provisionen undlader at nævne undersøgelser, der kortlægger autistiske menneskers prioriteter vedrørende forskning. Participatorisk forskning og litteratur om dens principper blev nævnt, men ikke defineret.  

Vi finder forslaget om at vedtage begrebet ‘profound autism’ yderst problematisk, samt den samlede vægt på adfærdsmæssig indgriben, bortset fra nyere mere lovende tilgange. Vi er uenige i anbefalingen om at fokusere klinisk forskning på tilfældige kontrollerede forsøg med kortsigtede interventioner herunder medicin- og adfærdsforsøg.  

For at kunne forbedre autistiske menneskes liv har vi brug for begreber udviklet af autistiske forskere, der anvendes til klinisk forskning. Vi har brug for forskning i årsager til dødelighed, adgang til sundhedspleje og forbedring af støtten til mental sundhed. Vi har brug for forskning i screening og diagnosticering i alle lande, samt de sundhedsmæssige konsekvenser af: forskelsbehandling, mishandling, fattigdom og manglende adgang til passende hjælp og støtte. Vi har brug for en større inddragelse af autister for at sikre, at kliniske forsøg virkelig er etiske og for at bremse udviklingen af pseudobehandlinger. 

Vi opfordrer til, at fælles tilgængelige platforme fortsætter diskursen og begynder at opbygge samarbejdet. 

Underskrivere  (landekode i parantes)