Bekymringer over mediedækningen af iPSYCH-projektet – Autisme- og Aspergerforeningens respons: Når der skal laves forskning om os, så skal det være med os!
Den 26. maj 2024 blev der vist et nyhedsindslag i et dansk medie om genforskning, der anvender materiale fra Danmarks Nationale Biobank. Autisme- og Aspergerforeningen udtrykker bekymring over, hvordan dette emne er blevet fremstillet i nyhedsmedier og på sociale medier de seneste dage.
Uoverensstemmelser i mediernes fremstilling af iPSYCH-projektet
Foreningens bestyrelse har analyseret både iPSYCH-projektets formål og de oplysninger, der er blevet præsenteret i medierne. Her er der identificeret betydelige uoverensstemmelser. Autistiske mennesker oplever i stigende grad en følelse af mistet autonomi og krænkelser af deres rettigheder som følge af den mediedækning, der har cirkuleret. Dette har skabt bekymring og utryghed blandt vores medlemmer og målgruppen generelt.
Vigtigheden af korrekt og nuanceret information til autistiske mennesker
Mange autistiske mennesker er meget følsomme over for ordenes betydning. Dette er på grund af mange års misforståelser og tillæggelse af forkerte motiver i deres sprogbrug, ordvalg og anderledes adfærd.
Det er afgørende, at man tager hensyn til denne følsomhed, da den er fuldt berettiget. Det er derfor særligt vigtigt, at de informationer, autistiske mennesker modtager, er saglige, faktuelle og nuancerede, så de kan danne sig en holdning på et troværdigt og informeret grundlag.
For os er det også vigtigt at gøre opmærksom på, at begreber og ord, der bruges i forskning, ofte ikke kan oversættes direkte til hverdagsbrug. For eksempel bruges begrebet ‘risiko’ i forskning, men i hverdagssproget opfattes ordet ofte som negativt. For at forskere har et fælles sprog, bruges ordet ‘risiko’ på en måde, der tilnærmelsesvis svarer til, hvordan man i daglig tale vil bruge ordet ‘chance,’ som opfattes mere positivt.
iPSYCH forskning har bl.a. bidraget med:
- At vi autister nu kan påberåbe os vores eksistensberettigelse. Autisme er ikke noget, man bare føler. Autisme er fysisk til stede i vores gener. Autisme er ikke noget, der kan trænes væk.
- At vores børn ikke bliver autister, fordi vi ikke formår at være gode forældre, men fordi de er autister på grund af deres genetiske ophav.
- At påvise, at autisme ikke “kun” er noget, der opstår i socialt dårligere stillede familier. Autisme manifesterer sig bredt i alle samfundslag og befolkningsgrupper.
På Forskerkonferencen i Århus 2022 blev der stillet spørgsmål om genetisk fravalg i relation til iPSYCH’s forskning. Forskere afviste bekymringen med henvisning til, at den genetiske kompleksitet bag autisme gør det umuligt at anvende forskningen til selektivt fravalg.
Støtte til forskning i autisme og fremtidig indsats
Vi støtter som udgangspunkt altid forskning i autisme. Det er vigtigt at bemærke, at forskning i autisme kan åbne op for endnu tidligere indsats, så autistiske børn allerede fra start af vil kunne få den rette støtte og de rette rammer.
Det er en selvfølge, at den gældende lovgivning altid skal overholdes. Vi kan ikke se, at der skulle være foregået noget i forbindelse med iPSYCH-projektet, der skulle have været i strid med databeskyttelsesreglerne på tidspunktet for projektets godkendelse. Det er lovgivningen, der ikke har fulgt med tiden. Det kan man ikke klandre iPSYCH for, men de ansvarlige politikere.
Åbent brev til National Videnskabsetisk Komite om etisk forskning
Vi har taget initiativ til et åbent brev til National Videnskabsetisk Komite, hvor vi gør opmærksom på vigtigheden af at inddrage den målgruppe der forskes i. Inddragelse af de respektive målgrupper vil på sigt kunne være med til at sikre etisk og meningsfuld forskning. Når der skal laves forskning om os, så skal det være med os!
Links
Vedrørende indslag i 21 Søndag om iPSYCH
140.000 børn og voksne har fået kortlagt gener i vildt forskningsprojekt. De ved det bare ikke | Indland | DR
Ofte stillede spørgsmål (ssi.dk)
Komitésystemets historie | De Videnskabsetiske Komitéer (videnskabsetik.dk)