Autisme- og Aspergerforeningen ser med stor bekymring på den aktuelle vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens, særligt i forhold til de medicinske behandlinger, der tilbydes børn og unge. Vejledningen tillader brugen af potente hormonpræparater, som oprindeligt er udviklet til behandling af hormonfølsom prostatakræft og i visse tilfælde anvendes til kemisk kastration af pædofile (bilag 1). Dette rejser et alvorligt spørgsmål: Er vi vidne til en ny form for medicinsk omvendelsesterapi rettet mod autistiske børn og unge?
For mindre end 20 år siden forsøgte man at “normalisere” autisme (bilag 2) og kurere homoseksualitet (bilag 3) ved hjælp af de samme typer hormonpræparater, der i dag anvendes til kønsmodificerende behandling, herunder Cyproteronacetat (Androcur), Spironolakton, GnRH-analoger (stophormoner) som Leuprorelin og lignende. Historien har vist, at medicinske eksperimenter på autistiske børn har haft alvorlige konsekvenser – og alligevel er vi på vej til at gentage fortidens fejl.
Autismescreening bør være et minimumskrav
Forskning viser, at mennesker, der identificerer sig som transkønnede, har op til syv gange så stor sandsynlighed for at have en autismediagnose sammenlignet med den generelle befolkning (bilag 4). Flere studier peger på en markant overrepræsentation af autistiske træk (bilag 5) blandt transkønnede, især blandt børn og unge, der søger behandling for kønsinkongruens.
Internationalt ser vi en tendens til, at mennesker der fortryder kønsmodificerende behandling fortrinsvist, er autister. Dette bekymrer os som forening, da det bestemt ikke er uproblematisk at fortryde at have fået kønsmodificerende behandling (bilag 6).
På trods af dette er der ingen garanti for, at autisme bliver grundigt vurderet i udredningsforløbet. Autisme kan påvirke kropsfornemmelse, selvforståelse, identitet og kan påvirke evnen til at vurdere de langsigtede konsekvenser af medicinsk behandling. Derfor bør en grundig screening for autisme være et absolut minimumskrav, inden kønsmodificerende behandling påbegyndes. Særligt fordi
”Sundhedspersoner omfattet af autorisationsloven skal handle med omhu og samvittighedsfuldhed, jf. autorisationslovens § 17 “(bilag 7 – side 1)
Manglende fokus på autisme i ’Faglig ramme for sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens’
Den ’Faglig ramme for sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens’ giver ingen sikkerhed for, at autisme bliver vurderet som en del af udredningen, på trods af den veldokumenterede sammenhæng mellem autisme og kønsinkongruens.
- Autisme kan påvirke identitetsforståelse: Mange autistiske personer oplever udfordringer med social tilpasning, sensoriske forstyrrelser og en sort-hvid tilgang til selvforståelse, hvilket kan gøre dem særligt sårbare over for at opfatte kønsidentitet som en fastlåst sandhed.
- Risiko for fejldiagnosticering: Autistiske unge kan misforstå deres egne følelser og forveksle kønsdysfori med andre sensoriske eller kropslige udfordringer. De kan også være mere modtagelige over for social påvirkning og identitetssøgende fællesskaber.
- Ingen struktureret screening for autisme: Da autisme og kønsinkongruens ofte hænger sammen, bør en grundig screening for autisme være obligatorisk, inden medicinsk eller kirurgisk behandling overhovedet overvejes.
Manglende autismefaglig viden
Derfor kan det undre os, at der i arbejdsgruppen ikke er prioriteret sundhedsfaglige eller socialpædagogiske fagpersoner med viden om og erfaring med autisme. Der er dog en overrepræsentation af fagfolk med en ideologisk tilgang til kønsmodificerende behandling. Vi anser dette for værende både negligerende og ansvarsmæssigt uredeligt at have undladt kompetente og objektive inputs.
Når der udarbejdes en faglig ramme rettet mod sundhedsfaglige personer, er det afgørende, at den afspejler de professionelle og etiske forpligtelser, som følger med en autorisation. Sundhedspersoner er forpligtet til at udvise omhu, saglighed og uhildethed i deres arbejde, og det bør afspejles i det faglige grundlag. Den foreliggende skrivelse lever ikke op til disse krav og fremstår derfor som fagligt utilstrækkelig.
”Hvis vi har nul, der fortryder, så behandler vi for få”
Citat: Cheflæge, Sexologisk Center, AUH, Region Nordjylland og sidder i arbejdsgruppen, der har udarbejdet ”Faglig ramme for sundhedsfaglige hjælp med kønsinkongruens”
Baseret på de tilgængelige oplysninger om medlemmerne af arbejdsgruppen bag de nationale kliniske retningslinjer for udredning og behandling af kønsinkongruens, er der ingen direkte indikationer på, at nogen af medlemmerne har specifik uddannelse eller specialisering inden for autisme. De fleste medlemmer repræsenterer områder som sexologi, endokrinologi, plastikkirurgi, pædiatri, psykiatri og juridisk rådgivning relateret til LGBT+ spørgsmål.
I arbejdsgruppen er der dog en specialpsykolog ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Region Hovedstaden, men der er ingen offentlig tilgængelig information, der specifikt angiver at vedkommende har en form for specialisering inden for autisme.
Kan man give informeret samtykke ved eksperimentel behandling?
Et grundlæggende princip i medicinsk etik er, at patienter kun kan give informeret samtykke, hvis de har fået fuldstændig og korrekt information om både de kort- og langsigtede konsekvenser af en behandling. Når det gælder kønsmodificerende behandling – især for børn og unge – mangler der afgørende viden om de langsigtede bivirkninger, hvilket gør det umuligt at opnå et reelt informeret samtykke.
Faglig ramme for sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens anerkender selv, at “Der foreligger endnu kun sparsom evidens vedrørende langtidseffekterne af medicinsk behandling af kønsinkongruens hos børn og unge, hvorfor der stilles særlige krav til sundhedspersonalets omhu og samvittighedsfuldhed (…)” (bilag 9 s. 23).
Dette betyder i praksis, at patienterne accepterer en eksperimentel behandling (bilag 10), hvis fulde risikoprofil ikke er kendt. Hvordan kan et barn eller en ung træffe en informeret beslutning, når selv lægerne ikke kender de langsigtede følger og derfor ikke kan formidle dem?
Flere internationale sundhedsmyndigheder har påpeget de alvorlige usikkerheder ved hormonbehandling og kirurgiske indgreb for unge med kønsdysfori. Blandt andet har Sverige, Storbritannien og Finland alle valgt at bremse eller begrænse hormonbehandling for unge, da der ikke findes tilstrækkeligt videnskabeligt grundlag for at vurdere sikkerheden og effekten af disse indgreb på lang sigt.
Når en behandling er eksperimentel, bør forsigtighedsprincippet følges, og patienterne bør ikke udsættes for unødvendig risiko. At give irreversible behandlinger uden solid videnskabelig dokumentation er ikke medicin – det er at eksperimentere på sårbare patienter.
Derfor bør vejledningen revideres, så den ikke tillader medicinsk og kirurgisk behandling af børn og unge uden en grundig, evidensbaseret risikovurdering. Indtil der findes pålidelige langtidsstudier, bør behandlingstilbud baseres på psykoterapeutisk og støttende indsats frem for medicinske eksperimenter med potentielt livsødelæggende konsekvenser.
Autisme og fejltolkning som kønsinkongruens
På Social- og Boligstyrelsens vidensplatform – www.social.dk – har specialkonsulent Dorthe Beversee skrevet om Autisme og seksualitet. Her behandles også Kønsidentitet, kønsdysfori og kønsdiversitet samt Følelser, pubertet og identitet. Disse eksisterende beskrivelser er neutrale og dækker hele autismespektret – ikke kun den del af målgruppen, der identificerer sig under transkønsparaplyen.
Vi stiller også spørgsmålstegn ved en udvikling, hvor vi ser færre unge springe ud som homoseksuelle, men i stedet skifter køn. Kan dette være et udtryk for internaliseret homofobi eller manglende viden og forståelse af seksualitet? Hvordan sikres det, at denne udvikling ikke er et resultat af sociale trends, men en reelt forankret identitet? Hvorledes sikres det, at autistiske børn og unge ikke utilsigtet diagnosticeres med kønsinkongruens uden en grundig afdækning af deres autismespecifikke behov og udfordringer? Vi savner et eksplicit fokus på at undgå overdiagnostik og sikre, at psykoedukation og selvforståelse prioriteres før potentielt irreversible behandlinger som pubertetsblokkere og krydshormoner.
(For yderligere information se Appendiks 1)
Forankring i somatiske specialer frem for psykiatrien
Citat: Faglig ramme for sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens side 5
Denne beslutning prioriterer subjektive oplevelser af stigmatisering over en fagligt begrundet psykiatrisk vurdering. Stigmatisering kan være en reel udfordring, men sundhedsfaglige beslutninger bør træffes på baggrund af medicinsk evidens, ikke følelser.
Vi anerkender, at mange oplever ubehag ved en psykiatrisk udredning. Dette gælder også for den gruppe, vi repræsenterer. Autisme udredes i psykiatrien, men er ikke en psykisk sygdom – det er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Ligesom autistiske mennesker accepterer psykiatrisk udredning som en nødvendig del af at få den rette støtte, bør personer med kønsdysfori anerkende behovet for en grundig psykiatrisk vurdering for at sikre den bedst mulige behandling.
Det er ikke skamfuldt at have en psykiatrisk diagnose eller at blive udredt i psykiatrien. Sundhedsstyrelsen bør tværtimod fastholde, at en korrekt udredning kræver et psykiatrisk perspektiv, da kønsinkongruens ofte sameksisterer med psykiatriske lidelser og udviklingsforstyrrelser (bilag 11). Det vil være i alles interesse med korrekt behandling.
Sprogbrug og bias
Citat: Faglig ramme for sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens side 6-7
I sundhedsfaglige sammenhænge bør fokus være på evidensbaseret behandling og en objektiv vurdering af patientens kliniske behov. Når pronominer inddrages som en central del af den sundhedsfaglige proces, risikerer man at skubbe fokus fra en neutral og undersøgende tilgang til en ideologisk præget praksis, hvor subjektive sproglige valg får en uforholdsmæssig stor betydning.
At gøre patientens valg af pronominer til en essentiel del af forløbet kan indikere, at subjektive selvforståelser skal have forrang frem for en grundig og nuanceret afklaring af identitet og trivsel. Dette er især problematisk, når der kan være andre underliggende faktorer, såsom autisme, traumer eller psykiske lidelser, der skal udforskes og adresseres.
Forpligtes sundhedspersonalet til på forhånd at bekræfte patientens valgte kønsidentitet gennem sprogbrug, kan det hindre en åben og neutral udredning. En patient, der for eksempel vælger et bestemt pronomen, kan blive bekræftet i en identitet, som senere viser sig at være midlertidig eller ikke den endelige. Denne praksis risikerer at fastholde patienten i en bestemt identitetsforståelse, fremfor at facilitere en åben, refleksiv proces.
For autistiske patienter, der ofte har en konkret og bogstavelig tilgang til sprog og identitet, kan en vægt på pronominer øge forvirringen og muligvis føre til, at de fastholder en identitet, der ikke er den rigtige, eller som er påvirket af andre faktorer. I disse tilfælde kan en sådan tilgang risikere at gøre mere skade end gavn.
Desuden kan fokus på pronominer overskygge de centrale aspekter af udredningen, som bør omfatte en grundlæggende afklaring af årsagerne til kønsinkongruens, terapeutisk støtte og undersøgelse af mulige komorbide lidelser. Det er vigtigt at sikre, at patienten træffer informerede beslutninger, og at behandlingen er baseret på en objektiv vurdering af de reelle behov. Der findes ingen andre områder i sundhedsvæsenet, hvor patientens sproglige valg dikterer den sundhedsfaglige tilgang. For eksempel ville en patient med en spiseforstyrrelse ikke få bekræftet en forvrænget kropsopfattelse af sundhedspersonalet. På samme måde bør sprogbrug ikke stå i vejen for en objektiv og kritisk vurdering af patientens behov i forbindelse med kønsidentitet.
Når kønsidentitet bliver undtagelsen
Citat: Faglig ramme for sundhedsfaglig hjælp ved kønsinkongruens side 18
I alle andre sammenhænge i børns og unges liv er forældres opgave at balancere støtte med vejledning. Når et barn eksempelvis føler sig udenfor i skolen, hjælper forældre med at finde løsninger frem for blot at bekræfte oplevelsen. Hvis en ung har et forstyrret selvbillede, vil forældre og fagpersoner normalt hjælpe med at forstå og bearbejde disse følelser frem for ukritisk at tilskynde til handlinger baseret på dem. At gøre kønsidentitet til en undtagelse fra denne tilgang skaber en problematisk præcedens, hvor den unges subjektive oplevelse alene bliver styrende, uden at der gives plads til en afklarende proces.
Dette er særligt relevant for autistiske børn og unge, som ofte oplever mistrivsel i skolen på grund af sensoriske udfordringer, sociale misforståelser eller manglende tilpasning af undervisningsmiljøet. Det er veldokumenteret, at mange autistiske børn udvikler angst og stress som følge af disse belastninger, og at de kan have svært ved at adskille eksterne påvirkninger fra sig selv.
Hvis et autistisk barn mistrives i skolen og samtidig oplever kønsinkongruens, er det afgørende, at man ser på hele barnets situation frem for ensidigt at fokusere på kønsidentitet som forklaring på mistrivslen. Der er en reel risiko for, at autistiske børn, der føler sig anderledes eller udenfor, søger forståelse og tilhørsforhold i identitetskategorier, som kan give en følelse af fællesskab, men som ikke nødvendigvis adresserer de bagvedliggende årsager til deres mistrivsel.
Man kan sagtens støtte et barn uden nødvendigvis at bekræfte alt, hvad det føler – faktisk er det netop gennem refleksion, nuancering og dialog, at et barn bedst opnår en stabil og velfunderet selvforståelse. For autistiske børn, som ofte har en konkret tænkning og en tendens til at fastholde rigide forståelser af sig selv, er det endnu vigtigere, at støtte ikke reduceres til affirmation, men at der skabes et miljø, hvor barnet får hjælp til at forstå og udforske alle aspekter af sin identitet og trivsel.
Der lægges op til at forældrenes opgave primært er at bekræfte barnets oplevelse, frem for at de har en legitim rolle i at stille kritiske spørgsmål og sikre barnets langsigtede trivsel Forældre har et ansvar i forhold til deres børn (bilag 12). Forældre giver heller ikke deres børn slik, is og sodavand morgen, middag og aften, fordi det er det, børnene vil have. Man bekræfter heller ikke en person med anoreksi i, at vedkommende er fed, og forhåbentlig ville ingen fagfolk kunne finde på at bekræfte dem i den følelse og hjælpe dem med at tabe sig yderligere
Manglen på sociale tilbud øger risikoen for ensidige miljøer
Det er slående, at samfundet er villigt til at investere enorme ressourcer i børn med kønsdysfori, mens børn med handicap, som f.eks. autisme, fortsat bliver ladt i stikken. Autistiske børn kæmper dagligt med mangelfulde skoletilbud, minimal specialiseret hjælp og en gennemgående negligering af deres behov. Men det ser ikke ud til at vække samme politiske eller økonomiske interesse som kønsdysfori. Uanset hvilket køn barnet vælger at identificere sig med, så vil dets autistiske udfordringer altid være der.
Samtidig er det bemærkelsesværdigt, at kønsdysfori ikke længere betragtes som en patologisk tilstand, men reduceres til en identitet, der forventes at blive bekræftet og medicinsk behandlet uden videre. Hvor er omsorgen for at afdække de dybere årsager? Hvor er forsigtigheden? Det virker som om, at vi som samfund har travlt med at fremstå progressive på bekostning af de børn, der virkelig har brug for hjælp
Vi spørger: Hvorfor prioriteres en identitet så højt, mens børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser som autisme skal inkluderes og normaliseres indtil de bliver så syge af belastning, at de ender på førtidspension, når de fylder 18 år. Det er på tide at gentænke denne ubalance og sikre, at alle børn får den hjælp og støtte, de har krav på.
Der er alt for få sociale tilbud til autister. Mange finder fællesskab i LGBT+ Danmark, hvor kønsidentitet fylder meget. Mange autister har altid følt sig udenfor og har ikke tilhørt en gruppe. De har ofte været ekskluderet fra fællesskaber med ligesindede. I en søgen på fællesskaber i en tid, hvor kønsidentitet trender og adgang til de sociale medier åbner op for en verden i alle regnbuens farver. Ensomme og sårbare autister kan blive forført af fællesskaber, der synes at hylde anderledeshed. I disse miljøer bliver køn det dominerende fokus, fordi der ikke findes andre tilgængelige tilbud målrettet autistiske mennesker.
Når kønsidentitet fylder så meget, kan det blive sværere for dem at udforske andre aspekter af deres identitet eller at ændre opfattelse, hvis deres kønsdysfori var midlertidig. Autister har ofte stærk loyalitet over for fællesskaber, hvor de føler sig accepterede, og kan derfor frygte at miste relationer, hvis de ændrer deres syn på deres køn.
Hvis støtte og sociale tilbud var mere målrettede autistiske behov – uden et ensidigt fokus på kønsidentitet – ville flere have mulighed for at udforske deres identitet i et bredere perspektiv, hvor også andre aspekter af deres trivsel blev adresseret.
Fortrydelse og detransitionering
Der eksisterer den overbevisning, at det er meget få, der fortryder (bilag 13). Ligesom nogle læger har den holdning, at vi skal acceptere, at der overbehandles. Vi skal dog også være opmærksomme på, at det er en kort tidsperiode, hvor der er behandlet et så stort antal, som de seneste år (bilag 14).
De fleste studier er baseret på opfølgning kort tid efter start på behandling. Der mangler desværre studier, der er baseret på opfølgninger efter lang tids behandling, som Cass-rapporten fra 2024 (bilag 15) også nævner under punkt 87 i rapportens anbefalinger. Vi ved reelt ikke, hvor mange som efterfølgende gennemgår en detransition eller har ønske herom. Men Cass-rapporten nævner, at der er en indikation af, at antallet er stigende.
Vi må også forvente, at der kan være store mørketal på området. Ikke alle informerer sund-hedspersonalet, der har behandlet dem for kønsinkongruens medicinsk og/eller kirurgisk, om deres fortrydelse. Et peer-studie (bilag 16) af 100 detransitionerede personer, angav hele 76%, at de ikke havde informeret deres behandlere om, at de havde detransitioneret.
Det er nødvendigt at få beskrevet, udarbejdet en vejledning og etableret et tilbud til dem, der skifter mening og dernæst ønsker at detransitionere. Det er en voldsom proces at gennemgå en detransition. Det førnævnte peer-studie af 100 detransitionerede personer, beskriver at de oplever udfordringer både identitetsmæssigt, socialt, følelsesmæssigt, manglende hjælp og støtte samt negative oplevelser med sundhedsvæsnet og udfordringer med detransfobi.
Når sundhedsvæsnet tilbyder medicinsk og kirurgisk hjælp til at transitionere, så forpligter sundhedsvæsnet sig efterfølgende til at have et tilbud til dem, der gerne vil detransitionere. Det skal beskrives og indgå i behandlingstilbuddet, ligesom det skal sikres, at patienter i behandling for kønsinkongruens er informeret om og forstår, at der er en risiko for fortrydelse, hvad det betyder, samt hvad man gør, hvis ønsket om detransition opstår.
Autistiske mennesker er i forvejen en sårbar gruppe, som har behov for, at den vejledning findes og er let tilgængelig; helt på samme måde som henvisning til udredning og behandling for kønsinkongruens.
Behandling og støtte til dem, der får afslag
Det beskrives ikke, hvilken behandling eller støtte, der tilbydes de personer, som får afslag på kønsmodificerende behandling. Det finder vi meget bekymrende.
Et afslag ændrer ikke nødvendigvis på disse menneskers ønske. Hvis der er autisme ind over, så kan personen samtidig være utrolig fastlåst i sine tankemønstre. Det betyder fx at personen kan have svært ved at forstå afslaget eller se andre muligheder end kønsmodificerende behandling; selvom der er god grund til, at personen er afvist. Der vil være behov for terapi samt behov for anden støtte og behandling, uanset årsag til et afslag. Det skal beskrives, hvordan man sikrer, at de afviste ikke overlades til dem selv. Vi er reelt bekymrede for, at den gruppe søger medicinsk og/eller kirurgisk behandling i udlandet, eller påbegynder medicinsk transition på egen hånd uden medicinsk overvågning (bilag 17).
Ansvarlig kønsmodificerende behandling
Vi mener, at mennesker der lider af kønsubehag, skal have den nødvendige hjælp, støtte og behandling, så denne gruppe kan opleve kongruens mellem oplevet og biologisk køn.
Samtidig er det afgørende, at der foretages en grundig og helhedsorienteret vurdering af den enkeltes behov, særligt når der er samtidige faktorer såsom autisme, sensoriske udfordringer eller psykiske vanskeligheder. Behandlingsforløb bør være baseret på evidens, tage højde for komplekse årsagssammenhænge og sikre, at den enkelte får den bedst mulige støtte til at forstå sig selv og træffe informerede valg.
Vi mener, at ethvert indgreb – socialt, hormonelt eller kirurgisk – skal ske på et oplyst grundlag, hvor alternativer og langsigtede konsekvenser nøje overvejes. Det er afgørende, at ingen føler sig presset til en bestemt løsning, og at den rette hjælp tilpasses den enkelte med respekt for både identitet og neurodiversitet. Det vil være i alles interesse at reducere sandsynligheden for fortrydelse.
Anbefalinger
- En speciallæge i psykiatri bør være en fast del af det multidisciplinære team – ikke kun ved særskilte differentialdiagnostiske overvejelser.
- Autismescreening bør være et standardkrav i udredningen, da autisme kan have stor betydning for patientens evne til at forstå og forholde sig til sin kønsidentitet.
- Der bør indføres et mere helhedsorienteret og forsigtigt udredningsforløb, hvor psykiske og neurodivergente faktorer vægtes lige så højt som ønsket om medicinsk intervention.
- Forsigtighedsprincippet bør være grundlaget for al behandling af børn og unge, og ingen bør modtage irreversibel medicinsk eller kirurgisk behandling, hvis der er væsentlig usikkerhed om de langsigtede konsekvenser.
- Beslutninger om organisatorisk placering af behandlingstilbud bør træffes ud fra videnskabelig evidens, ikke følelsesmæssige, ideologiske og socialpolitiske hensyn.
- Udredning og behandling af kønsinkongruens bør være forankret i psykiatrien for at sikre en evidensbaseret vurdering af komorbide lidelser.
- Der bør udarbejdes en vejledning og etableres et tilbud til dem, der ønsker at detransitionere. Dette vil sikre, at patienter, der fortryder deres kønsskifte, får den nødvendige støtte og behandling.
- Det bør beskrives, hvilken behandling eller støtte der tilbydes de personer, som får afslag på kønsmodificerende behandling. Dette vil hjælpe med at sikre, at afviste patienter ikke overlades til sig selv og får den nødvendige støtte.
Høringsportalen
Alle høringssvar i en samlet PDF
CKI Odense og CKI København
Børne- og ungdomspsykiatrisk selskab, BUP-DK
Dansk Pædiatrisk Selskabs
Etisk råd